Tlačová správa pri príležitosti Svetového dňa reumatizmu

                                     

Reumatoidná artritída aj napriek liečbe výrazne ovplyvňuje kvalitu života pacientov

Bra­ti­sla­va, 10. októ­ber 2024 – Reuma­to­id­ná artri­tí­da (RA) je nevy­lie­či­teľ­né auto­imu­nit­né ocho­re­nie, kto­ré na Slo­ven­sku pos­ti­hu­je pri­bliž­ne 30-tisíc ľudí. Včas­ná diag­nos­ti­ka a opti­mál­ne zvo­le­ná lieč­ba môžu význam­ne spo­ma­liť prog­re­siu ocho­re­nia u pacien­tov a pozi­tív­ne ovplyv­niť ich kva­li­tu živo­ta. Pri prí­le­ži­tos­ti blí­žia­ce­ho sa Sve­to­vé­ho dňa reuma­tiz­mu zre­a­li­zo­va­lo pacient­ske zdru­že­nie Liga pro­ti reuma­tiz­mu na Slo­ven­sku onli­ne dotaz­ní­ko­vý pries­kum zame­ra­ný na kva­li­tu živo­ta pacien­tov s RA, lieč­bu a úpra­vu život­né­ho štýlu.

Reuma­to­id­ná artri­tí­da (RA) je čas­té chro­nic­ké zápa­lo­vé ocho­re­nie, kto­ré pos­ti­hu­je naj­mä kĺby. Pre­ja­vu­je sa boles­ťou, opu­chom a stu­hnu­tos­ťou kĺbov a úna­vou, ale môžu sa vyskyt­núť aj iné prí­zna­ky. Včas­ný záchyt ocho­re­nia, nasta­ve­nie správ­nej lieč­by, jej dodr­žia­va­nie a ocho­ta upra­viť svoj život­ný štýl pomô­žu dosiah­nuť remi­siu, teda stav, keď sa prí­zna­ky ocho­re­nia zmier­nia ale­bo úpl­ne vymiznú.

Aký je život s reumatoidnou artritídou?

Pacient­ske zdru­že­nie Liga pro­ti reuma­tiz­mu na Slo­ven­sku zis­ťo­va­lo v rám­ci onli­ne pries­ku­mu, do kto­ré­ho sa zapo­ji­lo tak­mer 350 pacien­tov, ako reuma­to­id­ná artri­tí­da ovplyv­ňu­je kva­li­tu ich živo­ta, schop­nosť vyko­ná­vať bež­né akti­vi­ty a ako im v tom pomá­ha lieč­ba. Z výsled­kov pries­ku­mu vyplý­va, že u veľ­kej čas­ti pacien­tov má RA výraz­ne nega­tív­ny dopad na kva­li­tu ich živo­ta, tzn. že stá­le nie sú lie­če­ní adek­vát­nou lieč­bou. 

Pacienti s RA sú disciplinovaní

Výsled­ky pries­ku­mu uka­zu­jú, že pacien­ti s RA vo väč­ši­ne prí­pa­dov zod­po­ved­ne pri­stu­pu­jú
k dodr­žia­va­niu lieč­by. Až 85 % opý­ta­ných uží­va lieč­bu pra­vi­del­ne a len 10 % pri­zná­va, že z času na čas na to zabud­nú. Viac než polo­vi­ca pacien­tov kon­šta­to­va­la, že počas posled­né­ho mesia­ca ani raz neza­bud­li užiť liek a tre­ti­na res­pon­den­tov nikdy nepo­chy­bi­la v uží­va­ní lieč­by. Až 90 % res­pon­den­tov na kaž­dej kon­tro­le kon­zul­tu­je svo­ju lieč­bu s leká­rom. „Výsled­ky pries­ku­mu potvr­di­li, že väč­ši­na pacien­tov s reuma­to­id­nou artri­tí­dou je dis­cip­li­no­va­ná a k lieč­be pri­stu­pu­je zod­po­ved­ne,“ hovo­rí PhDr. Jana Dob­šo­vi­čo­vá Čer­ná­ko­vá, pred­sed­níč­ka LPRe SR. 

Záťaž ochorenia na pacienta je stále vysoká

Napriek tomu množ­stvo pacien­tov nie je na súčas­nej lieč­be dosta­toč­ne kom­pen­zo­va­ných
a boles­ti či iné symp­tó­my im výraz­ne zasa­hu­jú do ich bež­né­ho živo­ta. RA ovplyv­ňu­je schop­nosť vyko­ná­vať kaž­do­den­né čin­nos­ti či pra­co­vať u viac než 90 % pacien­tov. Veľ­ké boles­ti pri fyzic­kých akti­vi­tách, pra­vi­del­nom pohy­be ale­bo špor­te uvá­dza až 20 % res­pon­den­tov. „Ak má pacient výraz­né ťaž­kos­ti, mal by o tom hovo­riť so svo­jím leká­rom. Naším cie­ľom je nasta­viť pacien­ta na opti­mál­nu lieč­bu, kto­rá mu uľa­ví od záťa­že ocho­re­nia,“ uvied­la prof. MUDr. Žel­mí­ra Mace­jo­vá, PhD., MPH, pre­zi­dent­ka Slo­ven­skej reuma­to­lo­gic­kej spo­loč­nos­ti. 

V lieč­be RA sa v súčas­nos­ti pou­ží­va­jú neste­ro­id­né pro­ti­zá­pa­lo­vé lie­ky, glu­ko­kor­ti­ko­idy či lie­ky modi­fi­ku­jú­ce cho­ro­bu – tzv. DMARD, bio­lo­gic­ká lieč­ba a cie­le­ná lieč­ba malý­mi mole­ku­la­mi. „Pri správ­ne nasta­ve­nej lieč­be mož­no dosiah­nuť hlav­ný cieľ lieč­by, a teda remi­siu ocho­re­nia, pre­dísť závaž­né­mu nez­vrat­né­mu poško­de­niu kĺbov a stra­te ich funkč­nej schop­nos­ti,“ dodá­va pro­fe­sor­ka Macejová.

„Pokiaľ je lieč­ba podá­va­ná správ­ne a včas, na prvý pohľad nemu­sí byť na pacien­to­vi reuma­tic­ké ocho­re­nie ani vidi­teľ­né. Dob­rá sta­rost­li­vosť o pacien­tov s RA sa jed­no­znač­ne vypla­tí, a to nie­len pacien­to­vi, ale aj spo­loč­nos­ti a eko­no­mi­ke,“ zdô­raz­ňu­je Jana Dob­šo­vi­čo­vá Černáková.

Chcú pacienti urobiť pozitívnu zmenu k zmierneniu ochorenia? 

Dôle­ži­tou súčas­ťou manaž­men­tu RA sú pohyb a zdra­vý život­ný štýl. Tak­mer tre­ti­na res­pon­den­tov pra­vi­del­ne cvi­čí, 36 % sa sna­ží mini­ma­li­zo­vať stres a 42 % sa usi­lu­je o kva­lit­ný spá­nok. „Naše zdru­že­nie dlho­do­bo pod­po­ru­je zdra­vý pohyb, a to video­nah­ráv­ka­mi cvi­čeb­ných zostáv, jogo­vou tera­pi­ou, nor­dic wal­kin­gom či pra­vi­del­ný­mi sku­pi­no­vý­mi cvi­če­nia­mi,“ dodá­va J. Dob­šo­vi­čo­vá Černáková.

Avšak vzdať sa nezdra­vých zvy­kov, aký­mi sú nezdra­vá stra­va, faj­če­nie či kon­zu­má­cia alko­ho­lu, je ochot­ných len 40 % res­pon­den­tov, a vylú­čiť akti­vi­ty, kto­ré prí­zna­ky RA zhor­šu­jú, by bolo ochot­ných iba 54 % opýtaných.

Reuma ich nezastavila aj vďaka správnej liečbe

Ako doká­za­la správ­na lieč­ba pomôcť pacien­tom s RA nevzdať sa svo­jich snov, pred­sta­vu­je nová komu­ni­kač­ná kam­paň. Jej cie­ľom je uká­zať sku­toč­né prí­be­hy ľudí s reuma­to­id­nou artri­tí­dou. V krát­kych vide­ách o svo­jom živo­te s RA hovo­ria pred­sed­níč­ka Ligy pro­ti reuma­tiz­mu Jana Dob­šo­vi­čo­vá Čer­ná­ko­vá, fit­nes­ka a špe­ciál­na peda­go­gič­ka Iva­na Kare­lo­vá, ako aj social media mana­žér­ka a mama Bar­bo­ra Jeli­nek. Videá spo­lu s tip­mi, ako zvlá­dať ocho­re­nie či ako sa pri­pra­viť na komu­ni­ká­ciu s leká­rom, náj­de­te na webo­vej strán­ke www​.hovor​me​ora​.sk. 

O pacientskom združení LPRe SR

Liga pro­ti reuma­tiz­mu na Slo­ven­sku (LPRe SR) je občian­ske zdru­že­nie, kto­ré vznik­lo
v roku 1990 z ini­cia­tí­vy sku­pi­ny pacien­tov a zamest­nan­cov vte­daj­šie­ho Výskum­né­ho ústa­vu reuma­tic­kých cho­rôb v Pieš­ťa­noch. Orga­ni­zu­je spo­lu­prá­cu všet­kých, kto­rí chcú, môžu a vedia pomôcť reuma­ti­kom. LPRe SR je pri­ro­dze­nou plat­for­mou pre spo­lu­prá­cu medzi odbor­ník­mi
v reuma­to­ló­gii a pacient­mi. Pacien­tom posky­tu­je pora­den­skú čin­nosť v cen­tre sociál­no-psy­cho­lo­gic­kej pod­po­ry a pro­stred­níc­tvom pro­jek­tu Uni­ver­zi­ta Reumy ich pra­vi­del­ne edu­ku­je. Orga­ni­zu­je pries­ku­my a pod­po­ru­je zdra­vé pohy­bo­vé akti­vi­ty Pohni­me sa s reumou! s palič­ka­mi Nor­dic Wal­king. Má celo­slo­ven­skú pôsob­nosť, 19 orga­ni­zač­ných jed­no­tiek, z toho 14 miest­nych pobo­čiek a päť špe­cia­li­zo­va­ných klu­bov: Klub Kĺbik, Klub Motý­lik, Klub Bech­te­re­vi­kov, Klub Pso­ria­tic­kej Artri­tí­dy a Klub Čier­nych Kos­tí. Inten­zív­ne verej­nosť obo­zna­mu­je s prob­le­ma­ti­kou reuma­tic­kých ocho­re­ní. Dva­krát do roka vydá­va tla­če­ný Infor­mač­ný bul­le­tin, news­let­te­re a prie­bež­ne rôz­ne pub­li­ká­cie. LPRe SR aktu­ál­ne pod­po­ru­je ini­cia­tí­vu Európ­ske­ho Mani­fes­tu EULAR 2024 – 2029, o kto­rom infor­mo­val aj poslan­cov NR SR a plá­nu­jú oslo­viť aj našich zástup­cov v Európ­skom par­la­men­te. Viac infor­má­cií náj­de­te na www​.moja​re​uma​.sk. 

O spoločnosti AbbVie

Posla­ním Abb­Vie je vyví­jať ino­va­tív­ne lie­ky, kto­ré pomô­žu rie­šiť závaž­né zdra­vot­né prob­lé­my súčas­nos­ti a zdra­vot­né výzvy budúc­nos­ti. Usi­lu­je sa o význam­né zlep­šo­va­nie kva­li­ty živo­ta pacien­tov v nie­koľ­kých kľú­čo­vých tera­pe­utic­kých oblas­tiach – imu­no­ló­gii, onko­ló­gii, neuro­ve­dách a sta­rost­li­vos­ti o oči – a ďalej s pro­duk­ta­mi a služ­ba­mi z port­fó­lia Aller­gan Aest­he­tics. Pre viac infor­má­cií o Abb­Vie nav­štív­te www​.abb​vie​.sk ale­bo sle­duj­te @abbvie na sociál­nych sie­ťach Lin­ke­dIn, Face­bo­ok, Ins­ta­gram, X (pred­tým Twit­ter) a You­Tu­be.

Kon­takt pre médiá:

Len­ka Stej­ska­lo­vá                                            PhDr. Jana Dob­šo­vi­čo­vá Čer­ná­ko­vá
NEUROPEA pred­sed­níč­ka LPRe SR
stejskalova@​neuropea.​com                                                 predseda@​mojareuma.​sk                          

+ 421 919 248 120 +421 917 790 264              

            

PRÍLOHA 1 K TLAČOVEJ SPRÁVE 

JANA DOBŠOVIČOVÁ ČERNÁKOVÁ

„Aj pacient vo veľ­mi ťaž­kom sta­ve sa dnes doká­že vďa­ka bio­lo­gic­kej lieč­be dostať do remi­sie,“ hovo­rí Jana Dob­šo­vi­čo­vá Čer­ná­ko­vá, pacient­ka s juve­nil­nou idi­opa­tic­kou artri­tí­dou a záro­veň pred­sed­níč­ka Ligy pro­ti reuma­tiz­mu SR. 

Na začiat­ku bola chuť spoz­ná­vať ľudí a rodi­ny s rov­na­kou diag­nó­zou. Potom sa roz­hod­la robiť nie­čo viac, šíriť infor­má­cie a osve­tu nie­len pre verej­nosť, ale naj­mä pre samot­ných pacien­tov, a tak vstú­pi­la do Ligy pro­ti reuma­tiz­mu na Slo­ven­sku ako dob­ro­voľ­níč­ka. 

Zo školy do invalidného dôchodku 

Ocho­re­la vo veľ­mi mla­dom veku, mala len šest­násť rokov, keď ju zača­lo bolieť kole­no. Po pár týžd­ňoch už to boli nie­len kole­ná, ale aj zápäs­tia a člen­ky a postu­pom času reuma zasiah­la celé telo. Život sa Jan­ke zme­nil od zákla­dov, keď ako veľ­mi mla­dá zosta­la na inva­lid­nom dôchod­ku. Neda­la sa však odra­diť a keď­že jej cie­ľom bolo spoz­ná­vať ľudí s rov­na­kou diag­nó­zou a pomá­hať si navzá­jom, vstú­pi­la aj napriek zdra­vot­ným prob­lé­mom ako dob­ro­voľ­níč­ka do pacient­skej orga­ni­zá­cie. Tam s roves­ník­mi zalo­ži­la Sek­ciu mla­dých reuma­ti­kov, z kto­rej sa neskôr stal Klub kĺbik pomá­ha­jú­ci deťom, tíne­dže­rom a ich rodi­nám vyrov­nať sa s tým­to nároč­ným auto­imu­nit­ným ocho­re­ním. 

Naplnenie našla v pomoci iným 

Od roku 2012 je pred­sed­níč­kou LPRe SR a pri­zná­va, že ju táto prá­ca mimo­riad­ne napĺňa. „Môžem pomá­hať, môžem sa rea­li­zo­vať a vymýš­ľať nové pro­jek­ty, kto­ré by inak na Slo­ven­sku nebo­li. Naša prá­ca má dosah na kon­krét­nych jedin­cov aj komu­ni­tu, čo ma veľ­mi teší,“ uvied­la Jana. 

Kaž­dý pohyb a kaž­dý krok je pre ľudí trpia­cich reumou veľ­mi boles­ti­vý. Zdra­vý člo­vek si len ťaž­ko doká­že pred­sta­viť, ako ťaž­ko robia bež­né úko­ny, naprí­klad obú­va­nie si topá­nok ale­bo zavä­zo­va­nie šnú­rok. Našťas­tie už dnes exis­tu­jú širo­ké mož­nos­ti lieč­by, kto­ré môžu pacien­tom význam­ne uľa­viť od prí­zna­kov RA. „Život s reumou je veľ­mi ťaž­ký, napl­ne­ný kaž­do­den­nou boles­ťou, naj­mä ak sa nelie­či ale­bo lieč­ba neza­be­rá. Pokiaľ je však lieč­ba podá­va­ná správ­ne a včas, na prvý pohľad nemu­sí byť na pacien­to­vi reuma­tic­ké ocho­re­nie ani vidi­teľ­né. Pre­vra­tom v medi­cí­ne bola bio­lo­gic­ká lieč­ba, pomoh­la mno­hým pacien­tom,“ vysvet­ľu­je dlho­roč­ná pacient­ka a pred­sed­níč­ka Ligy pro­ti reumatizmu.

PRÍLOHA 2 K TLAČOVEJ SPRÁVE 

IVANA KARELOVÁ

„Kedy­si som bez lie­kov potlá­ča­jú­cich bolesť vôbec nedo­ká­za­la fun­go­vať, vďa­ka bio­lo­gic­kej lieč­be sa to však zme­ni­lo a cho­ro­bou sa už neza­obe­rám viac, ako je nut­né,“ hovo­rí Iva­na Kare­lo­vá, kto­rej ocho­re­nie diag­nos­ti­ko­va­li pred dva­nás­ti­mi rok­mi. 

Dnes sa cíti ako zdra­vý člo­vek a keby ste ju stret­li v posil­ňov­ni, ani by vám nena­pad­lo, že môže mať neja­ké zdra­vot­né prob­lé­my. 

Keď aktívny život dostane stopku

Nástup na vyso­kú ško­lu si Iva­na pred­sta­vo­va­la úpl­ne inak, jej sny o bez­sta­rost­nom štú­diu sa skon­či­li pred­čas­ne, keď­že prá­ve v tom­to čase sa u nej pre­ja­vi­la reuma. Keď mala devät­násť rokov, opu­chol jej uka­zo­vák na ľavej ruke a obja­vi­la sa stu­hnu­tosť a bolesť celé­ho tela, kto­rú dovte­dy nepoz­na­la. Odma­lič­ka bola špor­tov­ky­ňa a jej aktív­ny život zra­zu dostal po urče­ní diag­nó­zy úpl­ne iný roz­mer. 

Liečba jej zmenila život

Pod­ľa jej vlast­ných slov však na život neza­nev­re­la. Iva­na sa nevzdá­va­la a aj napriek nesku­toč­ným boles­tiam sa sna­ži­la k ocho­re­niu pri­stu­po­vať aktív­ne. Skú­ša­la rôz­ne dié­ty, mas­te, kry­o­ko­mo­ru, meni­la živo­tosprá­vu,  avšak nič jej nedo­ká­za­lo vrá­tiť život späť. „V čase, keď som nebo­la správ­ne lie­če­ná, som skú­ša­la čokoľ­vek, ale nič nepo­má­ha­lo. V roku 2020 mi nasa­di­li bio­lo­gic­kú lieč­bu, kto­rá mi úpl­ne zme­ni­la život,“ vysvet­ľu­je Iva­na Kare­lo­vá. Vďa­ka nej už nemu­sí uží­vať žiad­ne iné lie­ky, ani tie, kto­ré dovte­dy den­ne tlmi­li jej boles­ti. Dnes hovo­rí, že jej boles­ti sú už zne­si­teľ­né a berie ich ako súčasť živo­ta. 

Základom je pohyb 

Ak napriek tomu, že trpe­la neus­tá­ly­mi boles­ťa­mi, pra­co­va­la na svo­jom cie­li posta­viť sa na fit­ness pódiá a doká­zať sama seba, ale aj iným reuma­ti­kom, že reuma ju neza­sta­ví. Pra­vi­del­ne cvi­či­la a postu­pom času zis­ti­la, že čím viac sva­lo­vej hmo­ty nabe­rá, tým viac odľah­ču­je svo­je cho­ré kĺby. Pohyb a zdra­vá živo­tosprá­va, rov­na­ko ako lieč­ba a pri­ja­tie ocho­re­nia, sú pod­ľa nej uni­ver­zál­ny kľúč k tomu, aby bola reuma zvládnuteľná.

Energiu jej dáva práca 

Iva­na si našla povo­la­nie, kto­ré je záro­veň aj posla­ním. Je síce nároč­né, ale pri­zná­va, že prá­ve prá­ca je jej moti­vá­ci­ou zvlá­dať aj ťaž­ké dni. „Reuma­to­id­ná artri­tí­da je veľ­mi zaťa­žu­jú­ce ocho­re­nie. Ja však pra­cu­jem s deť­mi, kto­ré majú už štart do živo­ta ťaž­ký, pre­to­že sa naro­di­li s pos­ti­hnu­tím. Keď sa na nich den­ne poze­rám, ako si aj napriek všet­kým nástra­hám a ťaž­kos­tiam život uží­va­jú, tak prá­ve to mi dáva ener­giu ísť ďalej,“ opi­su­je Iva­na.  

PRÍLOHA 3 K TLAČOVEJ SPRÁVE 

BARBORA JELINEK

„Reuma vo mne pre­bu­di­la vnú­tor­nú silu, o kto­rej som dovte­dy netu­ši­la,“ hovo­rí Bar­bo­ra Jeli­nek, kto­rá si reuma­tic­kú diag­nó­zu vypo­ču­la po zdĺha­vej hospitalizácii.

Bola jed­nou z prvých pacien­tov, kto­rí na Slo­ven­sku dosta­li bio­lo­gic­kú lieč­bu a vďa­ka dosia­hnu­tiu remi­sie sa moh­la stať mamou dvoch detí. 

Čakanie na diagnózu 

Začiat­ky ocho­re­nia boli u Bar­bo­ry špe­ci­fic­ké. Po prvom roč­ní­ku na stred­nej ško­le, počas let­ných práz­dnin, dosta­la vyso­ké 40-stup­ňo­vé horúč­ky, kto­ré nikto neve­del vysvet­liť. Hos­pi­ta­li­zo­va­li ju, a tým sa pre ňu skon­či­lo nie­len leto, ale aj na dlhú dobu nor­mál­ny život. V nemoc­ni­ci strá­vi­la nie­koľ­ko mesia­cov s indi­vi­du­ál­nym štu­dij­ným plá­nom a muse­la veľ­mi rých­lo dospieť. Bolo to nároč­né pre ňu aj pre celú jej rodi­nu, keď­že tak­mer kaž­dý deň priš­li leká­ri s inou diag­nó­zou a až po šies­tich mesia­coch v rôz­nych nemoc­ni­ciach sa uká­za­lo, že ide o reuma­to­id­nú artri­tí­du. 

Cesta k remisii

V tom čase ju lie­či­li bež­ným spô­so­bom. Bar­bo­ra dosta­la lieč­bu, kto­rá naj­hor­šie prí­zna­ky potla­či­la, avšak boles­ťa­mi a zme­na­mi poča­sia trpe­la stá­le. Našťas­tie po nie­koľ­kých rokoch bola medzi prvý­mi, kto­rí na Slo­ven­sku dosta­li bio­lo­gic­kú lieč­bu. „V mojom prí­pa­de to bolo doslo­va zázrač­né, táto lieč­ba mi zme­ni­la život. Dote­raz si pamä­tám na to, ako som sa zobu­di­la na dru­hý deň a nespoz­ná­va­la som svo­je telo. Už som si ani nedo­ká­za­la spo­me­núť, aké to je zobu­diť sa úpl­ne bez boles­ti a stu­hnu­tos­ti,“ vysvet­ľu­je Bar­bo­ra obrov­ský zvrat vo svo­jom živo­te. Dnes má dvoch synov, kto­rých si do sýtos­ti uží­va. Ces­ta za tým však nebo­la jed­no­du­chá, muse­la pod dohľa­dom leká­rov vysa­diť lie­ky a našťas­tie v tom istom čase priš­la remi­sia. Tie­to dob­ré časy trva­li až do troch mesia­cov jej dru­hé­ho syna, potom sa reuma vrá­ti­la v plnej sile späť. Pre­to­že chce­la byť plno­hod­not­nou mamou, nevá­ha­la a k bio­lo­gic­kej lieč­be sa vrá­ti­la hneď, ako to bolo možné.

Kľúč k úspechu 

Aby ju reuma neza­sta­vi­la, sama sa sna­ží o zmier­ne­nie symp­tó­mov ocho­re­nia. „Dnes sa už cítim výbor­ne. Nemám boles­ti, iba úna­va je nie­ke­dy nezne­si­teľ­ná. V rám­ci mož­nos­tí mi pomá­ha pohyb, kto­rý hrá v mojom prí­pa­de dôle­ži­tú rolu od začiat­ku ocho­re­nia. Zis­ti­la som, že kľú­čo­vý je aj kva­lit­ný spá­nok a v nepo­sled­nom rade nasta­ve­nie mys­le. Rada sa sme­jem, mám rada život a sna­žím sa, aby ma moja reuma obme­dzo­va­la čo naj­me­nej,“ vysvet­ľu­je svoj recept na šťas­tie Bar­bo­ra.